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沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
小學同學相隔 33 年首次舉辦同學會，大家卻不斷向其中一名許姓女子擁抱致歉。原來，許女在當年曾是班上的霸凌對象，長大後因有其他同學成為老師，深切感受到霸凌的可怕，也很後悔當時對許女所做的事，便決定找回全班同學向許女當面道歉。
據《自由時報》報導，目前任教於國立中興高中的賴香君，是當年台中市北屯國小六年七班的同學，成為老師後的她，發現霸凌的可怕「可能會摧毀一個孩子！」，這也讓她想起當年在班上經常被霸凌的許姓女子。當時，許姓女子因家境不好、長相不出色而經常被男生捉弄，不僅會將椅子挪開害她跌倒、趁排隊時從後方踢掉她的書包，甚至嘲笑她長得像 ET 等，種種行徑讓其他女生也因害怕被霸凌而不敢挺她。
不過，事隔多年，其實同學們一直都對當時未向許女伸出援手、霸凌她感到相當歉疚，賴香君便與另位同學陳芳琪合力找回班上同學，更努力說服許女參加。最後找到 45 名同學、並有 30 名同學答應出席，而許女也在那 30 名出席者名單內。
同學會當天，許女不僅感謝大家願意邀請她，更感性說道，其實自己這些年來都「好想念大家」，在接受每位同學的擁抱與道歉後，許女也說「其實我早就原諒同學們，因為知道那時大家只是年紀小不懂事。」，這一番感動話語讓所有同學都忍不住哭紅了眼。
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沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
企鵝72日 小腦萎縮病友考取執照獻唱歌曲
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
姐代母職照顧6位弟妹
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
愛唱歌的企鵝不被疾病擊倒
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
小學同學相隔 33 年首次舉辦同學會，大家卻不斷向其中一名許姓女子擁抱致歉。原來，許女在當年曾是班上的霸凌對象，長大後因有其他同學成為老師，深切感受到霸凌的可怕，也很後悔當時對許女所做的事，便決定找回全班同學向許女當面道歉。
據《自由時報》報導，目前任教於國立中興高中的賴香君，是當年台中市北屯國小六年七班的同學，成為老師後的她，發現霸凌的可怕「可能會摧毀一個孩子！」，這也讓她想起當年在班上經常被霸凌的許姓女子。當時，許姓女子因家境不好、長相不出色而經常被男生捉弄，不僅會將椅子挪開害她跌倒、趁排隊時從後方踢掉她的書包，甚至嘲笑她長得像 ET 等，種種行徑讓其他女生也因害怕被霸凌而不敢挺她。
不過，事隔多年，其實同學們一直都對當時未向許女伸出援手、霸凌她感到相當歉疚，賴香君便與另位同學陳芳琪合力找回班上同學，更努力說服許女參加。最後找到 45 名同學、並有 30 名同學答應出席，而許女也在那 30 名出席者名單內。
同學會當天，許女不僅感謝大家願意邀請她，更感性說道，其實自己這些年來都「好想念大家」，在接受每位同學的擁抱與道歉後，許女也說「其實我早就原諒同學們，因為知道那時大家只是年紀小不懂事。」，這一番感動話語讓所有同學都忍不住哭紅了眼。
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